«C’est comme interdire de conduire à toutes les personnes ayant un grand nez»

Article préparé par l’équipe du projet « Capybaras bleus », où des mentors accompagnent de jeunes journalistes.

Elizaveta Verechtaguina tient un blog sur la neurodiversité et le féminisme. Elle a étudié à MGIMO, à la HSE, à Chaninka, a exercé 13 métiers, fondé « L’École des polyvalents » — des cours sur la science, l’art et le bien-être, et a également développé une application pour aider les personnes neuroatypiques à accepter leurs particularités. Elle s’y connaît sur ce sujet car on lui a diagnostiqué un TSA il y a deux ans.

– Cela m’a beaucoup aidée, et beaucoup de gens autour de moi, principalement des adultes qui découvrent aussi leur diagnostic à 30 ou 40 ans, sont heureux car cela améliore considérablement leur qualité de vie. Et maintenant, ce qui t’aide à vivre mieux devient automatiquement une source potentielle d’atteinte à tes droits, partage la blogueuse.

En août 2025, Verechtaguina a publié un reel sur le fait que, dès le 1er septembre, des personnes comme elle n’auront plus le droit de conduire.

Pourquoi cette interdiction est-elle absurde ?

Selon une étude scientifique comparant la dangerosité de la conduite chez les adolescents et jeunes adultes avec ou sans autisme, les conducteurs avec un TSA étaient moins impliqués dans des accidents, enfreignaient moins souvent le code de la route et perdaient moins fréquemment leur permis. Parmi les conducteurs impliqués dans des accidents, ceux avec autisme étaient deux fois moins souvent responsables pour excès de vitesse, mais étaient davantage impliqués dans des accidents dus à un refus de priorité à d’autres véhicules ou piétons, ainsi que lors de virages à gauche ou demi-tours.

Une autre étude indique que les personnes atteintes de TDAH ont tendance à adopter une conduite plus risquée que celles avec un TSA. Il n’existe pourtant aucune interdiction de conduire pour les personnes avec TDAH en Russie.

– L’autisme est considéré comme une maladie, alors que c’est un type de système nerveux. Interdire la conduite à toutes les personnes avec un système nerveux autistique, c’est comme dire « nous interdisons de conduire à toutes les personnes ayant un grand nez », explique Elizaveta Verechtaguina.

La blogueuse estime qu’il faut évaluer chaque personne, sa situation, sa charge, sa capacité à s’adapter et à réguler ses émotions sur la route. Selon elle, la régulation émotionnelle est l’une des compétences les plus importantes — et elle peut s’entraîner. Parfois, des personnes neurotypiques sans accompagnement psychologique gèrent moins bien leurs émotions que des personnes suivies par un psychologue, qui savent comment réagir si un autre conducteur les agace ou si elles passent une mauvaise journée.

Natalia Zlobina, fondatrice de l’association d’aide aux personnes avec troubles mentaux « Chacun est unique » et mère d’un enfant autiste, affirme que, quel que soit le diagnostic, une personne qui apprend à conduire doit être capable d’apprendre, de comprendre les règles, de passer les tests et l’examen de conduite. « L’autisme n’est pas une maladie, mais une particularité du développement. Dire que le TSA est un motif d’interdiction de conduire, c’est une mauvaise approche car elle est discriminante : elle limite les droits d’une personne sur la base de son diagnostic, sans se demander ce qu’elle sait faire », résume-t-elle.

Quand l’interdiction entrera-t-elle en vigueur ?

Dans différents pays, des associations proposent des guides pour aider les personnes autistes à obtenir leur permis de conduire. En Tchéquie, où laloi interdisant la conduite aux personnes avec TSA était en vigueur jusqu’en 2025, des assouplissements ont été introduits pour les formes légères. En Suède et aux Pays-Bas, depuis janvier dernier, les examens psychiatriques coûteux obligatoires pour les permis des personnes avec TDAH ou TSA ont été supprimés. En Russie, on a pris le chemin inverse.

Selon Galina, psychologue autiste qui accompagne des adultes avec autisme, dans les cliniques publiques russes, les personnes avec ce diagnostic doivent être suivies aussi strictement que les patients atteints de maladies chroniques graves comme la pyélonéphrite ou le diabète. Pour demander de l’aide sans craindre d’être fiché, il faut se tourner vers une clinique privée — il n’existe actuellement aucune base de données nationale regroupant les informations des psychiatres privés.

Pour l’instant, il n’y a pas de restriction d’accès au permis simplement à cause du diagnostic — en pratique, les anciennes règles s’appliquent. « J’ai un [diagnostic] d’autisme atypique et, selon l’ancienne classification, cela ne veut pas dire que si je décide de passer le permis, je n’aurai aucune chance. Pour qu’on me restreigne à ce niveau, il faudrait que j’aie des limitations de santé : mentales ou physiques », explique Galina.

À ce jour, il n’existe pas encore de textes réglementaires pour la liste entrée en vigueur en septembre 2025, qui en définiraient les modalités. « La loi sera discriminante quand on verra comment elle fonctionne, poursuit Galina. Si des instructions supplémentaires prévoient un retrait automatique du permis pour diagnostic de TSA, alors il y aura discrimination. Pour l’instant, ce n’est pas le cas ».

Qui cela pourrait-il concerner ?

Selon les données de Rosstat publiées par le fonds « Anton est tout près », en 2024, 76 096 enfants autistes et 5 059 adultes étaient enregistrés en Russie. Par ailleurs, l’OMS estime la prévalence de l’autisme à 1 % de la population générale. Ainsi, le nombre prévisionnel d’adultes avec TSA (en 2024) en Russie serait de 1 162 812 personnes.

« On parle très peu de santé mentale, de troubles et de particularités mentales, c’est un sujet encore très stigmatisé, explique Elizaveta. Beaucoup de personnes, même avec des particularités du système nerveux mais très fonctionnelles, pensent que cela ne les concerne pas ».

L’interdiction de conduire pourrait à terme aggraver le diagnostic de l’autisme dans le pays, estime Natalia Zlobina, fondatrice du fonds « Chacun est unique ». Selon elle, les personnes avec TSA ne chercheront plus à obtenir un diagnostic de qualité et cacheront leur diagnostic à cause de ces nouvelles restrictions. Et en cas de sous-diagnostic, d’un côté, la personne ne reçoit pas d’aide adaptée, et de l’autre, la société ne sait pas comment soutenir et accepter ces personnes.

La psychologue Galina a une hypothèse sur la raison de ces restrictions : « Récemment, le nombre de diagnostics d’autisme a augmenté, aussi bien chez les enfants que chez les adultes, c’est-à-dire chez des personnes autorisées, par exemple, à porter une arme ou à acheter de l’alcool. Et comme les maladies psychiatriques sont globalement stigmatisées et que ce trouble devient plus fréquent, [la logique est] qu’il faut faire quelque chose. À cause du stéréotype selon lequel les personnes autistes sont étranges, on estime qu’il faut ajouter ce trouble à la liste des restrictions déjà existantes ».

« Interdire immédiatement la conduite à toutes les personnes, c’est pour moi une histoire assez étrange et triste. Car on fonctionne ainsi : il est plus simple d’interdire que d’analyser les conséquences de ces interdictions, conclut Natalia Zlobina. Nous devons simplement comprendre que si une personne peut vivre pleinement et, avec un soutien partiel, être utile à l’État, c’est toujours plus rentable économiquement que d’interdire, de restreindre et de ne rien voir ».

Most.Media a contacté le ministère russe de la Santé pour demander officiellement un commentaire sur l’interdiction de conduire pour les personnes avec troubles du spectre autistique.