«Это было просто чудо, невозможное без посторонней помощи». Как ребёнок с ДЦП из семьи российских политэмигрантов попал к лучшим врачам США благодаря незнакомцу

Когда Давид идет по территории нашего жилого комплекса в Сан-Диего, рядом с ним мама — Катя. Именно она занимается его ежедневной реабилитацией: поддерживает во время ходьбы, помогает сохранять равновесие, страхует от падения и старается при этом не делать за него то, что он способен попытаться сделать сам. Мы поддерживаем его за корпус или руки, помогаем перенести вес, страхуем от падения и стараемся вмешиваться ровно настолько, насколько необходимо. Нам важно не пройти этот путь вместо него, а дать ему возможность сделать как можно больше самому. Иногда несколько десятков метров занимают много времени и требуют от Давида огромных усилий, но он хочет идти дальше. Для него это не просто прогулка. Это одна из форм ежедневной реабилитации и еще одна попытка приблизиться к тому, что большинство людей делает, не задумываясь, — к самостоятельному шагу.

Нашему сыну девять лет. У него детский церебральный паралич. Он не ходит без поддержки и не говорит, общаясь с нами жестами, мимикой и звуками. Ему нужна помощь в самых обычных действиях, из которых складывается человеческий день.

Пока мы рядом, мы знаем, как его поднять, посадить, понять, чего он хочет, помочь в ванной, поддержать во время ходьбы, успокоить ночью. Но чем старше становится Давид, тем чаще вместе с надеждой появляется вопрос, который мы не любим произносить вслух: что будет с ним однажды, когда нас рядом не окажется?

ДЦП на троих

Девять лет назад во время родов врачи увидели, что Давид не получает достаточно кислорода, и приняли решение об экстренном кесаревом сечении. Потом были реанимация, аппарат искусственной вентиляции легких, почти две недели страха и полной неизвестности. Мы не знали, выживет ли наш сын и какими окажутся последствия кислородного голодания для его мозга. А затем в нашу жизнь вошел диагноз ДЦП.

Чтобы понять, что означает тяжелое двигательное нарушение для семьи, недостаточно перечислить диагнозы и методы лечения. Гораздо точнее пройти через обычные сутки. Причём наши сутки начинаются не утром. Давид спит неспокойно, и ночью кто-то из нас всегда проверяет его, накрывает одеялом, помогает изменить положение. Иногда Катя кладет его рядом с собой, потому что так бывает проще и ему, и ей. Поэтому даже сон давно перестал быть временем, которое гарантированно принадлежит только нам.

Давид обычно просыпается рано. После сна ему нужно помочь с туалетом, затем — одеться, почистить зубы, позавтракать и собраться в школу. Каждое из этих действий требует участия взрослого и часто физического усилия. Потом нужно посадить его в машину, отвезти в школу и передать ассистенту, который помогает ему в течение учебного дня. После школы мы забираем его домой, снова помогаем переодеться, сходить в туалет и поесть, а затем начинается домашняя часть реабилитации.

Мы стараемся регулярно ходить с ним по территории жилого комплекса с поддержкой. Занимаемся в бассейне. Дважды в неделю ездим на реабилитационные сессии CCS (California Children's Services). Вечером снова бытовые процедуры, ванна, занятия, игры и общение. Когда Давид засыпает, наша работа не заканчивается — ночь запускает новый цикл.

С возрастом эта нагрузка становится тяжелее в буквальном, физическом смысле. Девятилетнего ребенка уже нельзя поднять так же легко, как трехлетнего. Его нужно пересаживать, поддерживать в ванной, страховать во время ходьбы, помогать сохранять положение тела. При этом мы сознательно стараемся не делать за него то, с чем он может хотя бы попробовать справиться сам. Иногда гораздо быстрее было бы просто взять его на руки или закончить действие вместо него, но самостоятельность появляется только там, где человеку дают время и возможность действовать. Поэтому помощь может занимать больше времени именно тогда, когда мы хотим помогать меньше.

Из-за этого изменилось и само понятие отдыха. Мы стараемся ездить с Давидом в новые места, гулять, показывать ему Калифорнию, бывать в парках, плавать. Но смена декораций не отменяет ухода, даже прогулочная поездка для нас — это большая работа. Бассейн — это одновременно развлечение и реабилитация. Прогулка — одновременно отдых и тренировка ходьбы. Любая поездка означает необходимость заранее думать о доступности пространства, необходимости наличия памперсов, туалете, возможности пересадить Давида и о том, сколько физических сил потребуется на месте.

Мы с Катей уже много лет никуда не ходили вдвоём. Оставить Давида на несколько часов с человеком, которого он плохо знает, практически невозможно. Он привык быть с нами, не говорит и пользуется своей системой коммуникации.

Тот, кто остаётся с ним, должен понимать его жесты и знать множество бытовых нюансов. При этом одному родителю тоже непросто долго справляться со всем объемом физической помощи, поэтому отдых одного часто означает дополнительную нагрузку для другого.

И все же было бы несправедливо описывать наши девять лет как непрерывную череду лишений. Внутри этого очень плотного расписания живет обычный мальчик, который любит смеяться, шутить, хитрить и исследовать мир. Давид постоянно придумывает, как объяснить нам что-то жестами, и наше семейное общение иногда напоминает бесконечную игру в «Крокодила». Он умеет торговаться на занятиях, умеет показать недовольство — и умеет рассмешить нас в тот момент, когда сил почти не осталось.

Научно-фантастическая операция

В сентябре прошлого года нас выписали из UCSF Benioff Children's Hospital Oakland после одной из самых сложных страниц в медицинской истории Давида. Ему сделали селективную дорсальную ризотомию, или SDR. Цель этой нейрохирургической операции — уменьшить спастику, избирательно воздействуя на сенсорные нервные корешки в области спинного мозга.

Сам принцип SDR до сих пор производит на нас почти фантастическое впечатление. Во время операции нейрохирург получает доступ к очень маленьким нервным ветвям. С помощью электрической стимуляции и интраоперационного электрофизиологического мониторинга команда проверяет, как реагируют мышцы ребенка на стимуляцию отдельных ветвей сенсорных корешков. По характеру ответа специалисты определяют ветви с наиболее патологической реакцией, и хирург избирательно пересекает именно их, стараясь сохранить остальные, ювелирно перебирая десятки тысяч нервных волокон. Это не операция, где врач просто видит «плохой нерв». Это последовательная работа нейрохирурга и специалистов по нейрофизиологическому мониторингу, в которой решение принимается на основании реакции нервно-мышечной системы ребенка.

В Окленде используют современный малотравматичный одноуровневый подход. UCSF описывает его как минимально инвазивную технику с небольшим доступом в нижней части спины, при котором хирург получает возможность исследовать нервные ветви и с помощью мягкой электрической стимуляции определить, какие из них в наибольшей степени связаны со спастикой. В 2024 году группа специалистов UCSF, в которую входил доктор Питер Сан, опубликовала научную работу о методике проведения SDR через минимальный доступ на одном уровне позвоночника. Перед операцией точное расположение окончания спинного мозга определяли с помощью быстрой МРТ. Это пример того, насколько тщательно современная детская нейрохирургия пытается уменьшать объем вмешательства там, где сама операция требует предельной точности.

Важно понимать, что SDR не лечит церебральный паралич и не гарантирует самостоятельную ходьбу. Специалисты UCSF отмечают, что после такой операции ребенку может стать легче сидеть, стоять, ходить с поддержкой или пользоваться вспомогательными средствами, но результат зависит от исходного состояния и последующей реабилитации. После SDR реабилитация становится не менее важной, чем сама операция. UCSF рассматривает интенсивную физическую терапию как ключевую часть лечения, потому что после уменьшения спастики ребенку приходится учиться использовать изменившиеся возможности тела.

Нашей целью было уменьшить спастику ног Давида и дать его телу новые возможности. Возможности, которые еще предстоит превращать в навыки тысячами повторений. Мы продолжаем надеяться, что когда-нибудь среди этих новых возможностей окажется и его первый самостоятельный шаг.

Доктор Питер Сан и его команда

Операцию Давиду проводила команда UCSF, связанная с Peacock Cerebral Palsy & Movement Disorders Center. Центр назван в честь Уорвика Пикока, одного из пионеров современной селективной дорсальной ризотомии, а UCSF называет свою программу крупнейшей программой лечения спастики в Северной Калифорнии и одной из наиболее опытных SDR-команд на Западном побережье. В ней вместе работают специалисты по детской нейрохирургии, неврологии, ортопедии, реабилитационной медицине и физической терапии.

Одним из ключевых людей в этой истории для нашей семьи стал доктор Питер П. Сан. Он детский нейрохирург UCSF, сооснователь Peacock Cerebral Palsy & Movement Disorders Center и один из специалистов, чья профессиональная работа много лет связана с лечением детей со спастичностью и SDR. Нам важно написать об этом не только потому, что имя врача должно стоять рядом с названием сложной операции. Эта статья для нас — в том числе возможность публично сказать спасибо человеку и команде, которые приняли ответственность за нашего ребенка в момент, когда мы доверили им самое дорогое, что у нас есть.

В больнице особенно остро понимаешь, насколько медицина зависит от команды. Кроме хирурга, за операцией стоят анестезиологи, специалисты по нейрофизиологическому мониторингу, медсестры, реабилитологи, физиотерапевты и люди, которые помогают семье пройти через организационную сторону лечения. В случае SDR эта командная работа встроена в саму логику процедуры. Нейрохирург принимает решение не в одиночестве, а опираясь на данные мониторинга и на общий план, который начинается задолго до операционной и продолжается после неё.

Мы не можем знать, каким окажется функциональный результат операции через много лет. Ни один ответственный врач этого не обещает. Но мы знаем, что Давид получил шанс уменьшить одну из самых тяжелых для его тела проблем — спастику. И мы понимаем, кто помог этот шанс реализовать.

Человек, имени которого мы не знаем

История операции Давида — это одна из самых удивительных вещей, которые произошли с нашей семьей за все эти годы.

В какой-то момент мы узнали, что неизвестный нам человек из Сан-Диего связался с доктором Саном, рассказал о Давиде и попросил посмотреть, можно ли ему помочь. По тем сведениям, которые до нас дошли, этот человек когда-то был связан с командой врача или работал с ней. Мы не можем уверенно говорить о деталях, которых сами не знаем. Но главное мы знаем точно: кто-то, с кем мы не были знакомы, решил использовать свой контакт и своё время ради совершенно чужого ребенка.

После этого нас пригласили в Окленд. Давида обследовали, специалисты оценили его состояние и пришли к выводу, что SDR может быть ему показана. Операцию одобрили и провели. Нам помогали с организацией, проживанием и последующей реабилитацией, а за саму операцию нашей семье не пришлось платить. Для семьи, которая годами живет между обычными расходами, реабилитацией, транспортом, оборудованием и врачами, это было не просто облегчением. Это было просто чудо, невозможное без посторонней помощи.

Самое странное в этой истории: мы до сих пор не знаем, кто сделал первый шаг. Мы не знаем имени этого человека и где он живёт. Не знаем, видел ли он Давида после операции и знает ли, как много для нас значит его поступок. Возможно, он не хотел благодарности и сознательно остался в стороне. Возможно, информация потерялась где-то в длинной цепочке людей, которые помогали нам. Иногда мы думаем, что могли много раз стоять рядом с ним в одном магазине, ехать по соседней полосе или пройти друг мимо друга на улице Сан-Диего — и даже не подозревали, кому хотели бы пожать руку.

Если этот человек когда-нибудь прочитает статью, мы хотим сказать ему то, чего до сих пор не смогли сказать лично. Мы вас помним, хотя не знаем вашего имени. Благодаря вам у нашего сына появился еще один шанс. Если вы предпочитаете остаться неизвестным, мы уважаем это. Для нас вы всё равно останетесь человеком, который однажды сделал добро совершенно незнакомой семье и ничего не попросил взамен. Между собой мы иногда называем вас неизвестным ангелом-хранителем Давида.

Эта история изменила и наше отношение к помощи. Очень легко думать, что изменить чужую жизнь способны только богатые благотворители, знаменитые врачи или большие организации. Наш опыт говорит об обратном.

Иногда человек не может сам совершить чудо, но может сделать звонок, познакомить двух людей, оплатить несколько занятий, рассказать историю тому, кто способен помочь, или просто не пройти мимо. Для семьи, которая годами живет в режиме постоянной борьбы за возможности ребенка, последствия такого поступка могут оказаться огромными.

Наш главный страх

История нашей семьи осложняется еще одним обстоятельством. Мы живем в вынужденной эмиграции и рядом с нами нет той большой семейной сети, которая во многих семьях становится страховкой на случай болезни, усталости или беды.

Максим много лет занимается российской оппозиционной и правозащитной деятельностью. В России он участвовал в крупных протестных акциях, позже продолжал эту работу за границей. С 2018 года он связан с Форумом свободной России, участвует в работе, связанной с выявлением людей, причастных к политическим репрессиям, коррупции и российской агрессии, а также занимается санкционной тематикой в рамках проекта «Список Путина». Сегодня он работает техническим директором «МОСТ.Медиа». После оценки личных рисков наша семья покинула Россию, а в 2023 году нам пришлось уехать и из Черногории после угроз и физического нападения на Максима. Политическая история нашей семьи заслуживает отдельного текста. Самое важное — мы снова начинали жизнь с нуля и оказались далеко от родственников, которые теоретически могли бы подхватить часть заботы о Давиде.

В предыдущей статье Екатерины для «МОСТ.Медиа» речь шла о другом аспекте жизни детей с инвалидностью — о том, насколько по-разному общество может относиться к человеку, который отличается от большинства, и насколько важна настоящая инклюзия. Там же был описан наш опыт в России, Черногории и американской школы. В этой статье мы хотим показать другую сторону проблемы. Даже в обществе, где ребенок включен в школьную жизнь и получает профессиональную поддержку, семья остается главным источником ежедневного ухода. Для нас это означает, что практически вся система повседневной жизни Давида держится на двух людях.

Если с одним из нас что-то случится, останется второй. Но мысль о том, что однажды может не стать обоих, для нас почти физически страшна. Этот страх существовал задолго до нашей эмиграции, но эмиграция сделала его острее.

Сегодня мы снимаем жилье. Собственного дома у нас нет, и для нас это одна из самых больших незакрытых задач будущего. Речь не о желании обладать недвижимостью как символом успеха. Мы хотим однажды оставить Давиду устойчивое и понятное пространство, которое можно будет адаптировать под его физические возможности и которое не исчезнет из его жизни вместе с изменением условий аренды или обстоятельств родителей.

Мы представляем дом, где можно заранее продумать доступность ванной, ширину проходов, поручни, способы пересаживания и передвижения, место для оборудования и будущих технических систем. Дом, который будет знаком Давиду до мелочей и в котором максимальное количество действий можно сделать доступными для него самого. Это не решит проблему ухода, но может уменьшить зависимость от другого человека и дать ему то, что необходимо любому взрослому, — свое пространство и право управлять собственной жизнью.

Поэтому мы так внимательно следим за развитием робототехники и искусственного интеллекта. Сегодня разговоры о гуманоидных роботах часто звучат как спор о будущем рынка труда или очередной технологической моде. Мы смотрим на них иначе.

Если однажды появится надёжный робот, способный по просьбе человека подать предмет, приготовить простую еду, помочь открыть дверь, вызвать помощь, контролировать бытовые системы или безопасно поддержать часть ежедневных процедур — для человека с тяжёлыми двигательными ограничениями это может стать инструментом независимости.

При этом надежда на технологии не отменяет того, что нужно делать сегодня. Давиду нужны занятия, реабилитация, наблюдение врачей, оборудование, поездки и постоянная практика. Его тело растет сейчас, поэтому часть возможностей можно сохранить или потерять именно в детстве. Мы одновременно живем в двух временных горизонтах. В ближайшем мы помогаем ему сделать следующий шаг с поддержкой. В далеком пытаемся представить, каким должно стать пространство вокруг него, чтобы однажды эта поддержка требовалась как можно реже.

Когда Давид идет рядом с нами по дорожке нашего жилого комплекса, мы всё ещё держим его. Иногда сильнее, иногда почти незаметно. Мы чувствуем, как он переносит вес и старается удержать равновесие, а потом делает следующий шаг. Девять лет назад, когда он родился, мы пообещали друг другу быть рядом с ним всегда, что бы ни произошло. Теперь мы понимаем, что выполнить это обещание по-настоящему означает не только держать его сегодня. Самое важное, что мы можем сделать как родители, — постараться построить ему такую жизнь, в которой однажды он сможет чувствовать себя в безопасности и двигаться вперед даже без наших рук.

Чтобы поддержать своего сына в повседневном преодолении инвалидности, Максим и Екатерина Новичковы создали проект Super David. Все собранные через него средства идут на дорогостоящую реабилитацию Давида после операции. Помочь семье Новичковых можно здесь.