«Das war einfach ein Wunder, unmöglich ohne fremde Hilfe». Wie ein Kind mit Zerebralparese aus der Familie russischer politischer Emigranten dank eines Unbekannten zu den besten Ärzten der USA kam

Wenn David auf dem Gelände unserer Wohnanlage in San Diego geht, ist seine Mutter Katja an seiner Seite. Sie kümmert sich um seine tägliche Rehabilitation: Sie stützt ihn beim Gehen, hilft ihm, das Gleichgewicht zu halten, sichert ihn gegen Stürze ab und versucht dabei, nicht das für ihn zu tun, was er selbst versuchen kann. Wir stützen ihn am Oberkörper oder an den Armen, helfen ihm, das Gewicht zu verlagern, sichern ihn gegen Stürze ab und versuchen nur so weit einzugreifen, wie es nötig ist. Uns ist wichtig, diesen Weg nicht an seiner Stelle zu gehen, sondern ihm die Möglichkeit zu geben, so viel wie möglich selbst zu tun. Manchmal dauern ein paar Dutzend Meter sehr lange und erfordern von David enorme Anstrengungen, aber er will weitergehen. Für ihn ist das nicht einfach ein Spaziergang. Es ist eine Form der täglichen Rehabilitation und ein weiterer Versuch, dem näherzukommen, was die meisten Menschen tun, ohne darüber nachzudenken – dem selbstständigen Schritt.

Unser Sohn ist neun Jahre alt. Er hat infantile Zerebralparese. Er geht nicht ohne Unterstützung und spricht nicht, sondern kommuniziert mit uns mit Gesten, Mimik und Lauten. Er braucht Hilfe bei den alltäglichsten Dingen, aus denen sich ein menschlicher Tag zusammensetzt.

Solange wir in seiner Nähe sind, wissen wir, wie man ihn hochhebt, hinsetzt, versteht, was er will, ihm im Bad hilft, ihn beim Gehen stützt und ihn nachts beruhigt. Doch je älter David wird, desto häufiger taucht zusammen mit der Hoffnung die Frage auf, die wir nicht gern laut aussprechen: Was wird eines Tages mit ihm sein, wenn wir nicht mehr in seiner Nähe sind?

Zerebralparese zu dritt

Vor neun Jahren sahen die Ärzte während der Geburt, dass David nicht genug Sauerstoff bekam, und entschieden sich für einen Notkaiserschnitt. Danach folgten Intensivstation, Beatmungsgerät, fast zwei Wochen voller Angst und völliger Ungewissheit. Wir wussten nicht, ob unser Sohn überleben würde und welche Folgen der Sauerstoffmangel für sein Gehirn haben würde. Und dann trat die Diagnose Zerebralparese in unser Leben.

Um zu verstehen, was eine schwere motorische Beeinträchtigung für eine Familie bedeutet, reicht es nicht, Diagnosen und Behandlungsmethoden aufzuzählen. Viel treffender ist es, einen ganz normalen Tag zu durchleben. Und unsere Tage beginnen nicht am Morgen. David schläft unruhig, und nachts schaut immer einer von uns nach ihm, deckt ihn zu, hilft ihm, seine Position zu verändern. Manchmal legt Katja ihn neben sich, weil es dann sowohl für ihn als auch für sie einfacher ist. Deshalb ist selbst der Schlaf schon lange keine Zeit mehr, die garantiert nur uns gehört.

David wacht normalerweise früh auf. Nach dem Schlafen muss ihm beim Toilettengang geholfen werden, dann — beim Anziehen, Zähneputzen, Frühstücken und Fertigmachen für die Schule. Jede dieser Handlungen erfordert die Beteiligung eines Erwachsenen und oft körperliche Anstrengung. Danach muss er ins Auto gesetzt, zur Schule gebracht und dort an die Assistenz übergeben werden, die ihn während des Schultags unterstützt. Nach der Schule holen wir ihn nach Hause, helfen ihm wieder beim Umziehen, beim Toilettengang und beim Essen, und dann beginnt der häusliche Teil der Rehabilitation.

Wir versuchen, regelmäßig mit ihm mit Unterstützung auf dem Gelände der Wohnanlage zu gehen. Wir trainieren im Pool. Zweimal pro Woche fahren wir zu Rehabilitationssitzungen bei CCS (California Children's Services). Abends wieder Haushaltsroutinen, Bad, Übungen, Spiele und Gespräche. Wenn David einschläft, endet unsere Arbeit nicht – die Nacht startet einen neuen Zyklus.

Mit dem Alter wird diese Belastung im wörtlichen, physischen Sinn schwerer. Ein neunjähriges Kind kann man nicht mehr so leicht hochheben wie ein dreijähriges. Man muss es umsetzen, im Bad stützen, beim Gehen absichern und dabei helfen, die Körperhaltung zu bewahren. Gleichzeitig versuchen wir bewusst, nicht das für ihn zu tun, womit er zumindest versuchen kann, selbst zurechtzukommen. Manchmal wäre es viel schneller, ihn einfach auf den Arm zu nehmen oder die Handlung an seiner Stelle zu beenden, aber Selbstständigkeit entsteht nur dort, wo man einem Menschen Zeit und die Möglichkeit gibt, zu handeln. Deshalb kann Hilfe gerade dann mehr Zeit in Anspruch nehmen, wenn wir eigentlich weniger helfen wollen.

Dadurch hat sich auch der Begriff von Erholung verändert. Wir versuchen, mit David an neue Orte zu fahren, spazieren zu gehen, ihm Kalifornien zu zeigen, in Parks zu sein, zu schwimmen. Aber ein Tapetenwechsel hebt die Pflege nicht auf, selbst ein Ausflug ist für uns viel Arbeit. Der Pool ist zugleich Vergnügen und Rehabilitation. Ein Spaziergang ist zugleich Erholung und Gehtraining. Jede Fahrt bedeutet, im Voraus über die Zugänglichkeit des Raums, die Notwendigkeit von Windeln, die Toilette, die Möglichkeit, David umzusetzen, und darüber nachzudenken, wie viel körperliche Kraft vor Ort gebraucht wird.

Katja und ich sind seit vielen Jahren nicht mehr gemeinsam irgendwohin gegangen. David für ein paar Stunden bei einer Person zu lassen, die er kaum kennt, ist praktisch unmöglich. Er ist daran gewöhnt, bei uns zu sein, spricht nicht und nutzt sein eigenes Kommunikationssystem.

Wer bei ihm bleibt, muss seine Gesten verstehen und viele alltägliche Feinheiten kennen. Gleichzeitig ist es für einen Elternteil auch nicht leicht, lange mit dem gesamten Umfang der körperlichen Hilfe zurechtzukommen, deshalb bedeutet die Erholung des einen oft eine zusätzliche Belastung für den anderen.

Und doch wäre es unfair, unsere neun Jahre als eine ununterbrochene Abfolge von Entbehrungen zu beschreiben. Inmitten dieses sehr dichten Zeitplans lebt ein ganz normaler Junge, der gern lacht, Witze macht, trickst und die Welt erforscht. David denkt sich ständig aus, wie er uns etwas mit Gesten erklären kann, und unsere Familienkommunikation erinnert manchmal an ein endloses Spiel von «Activity». Er kann bei Übungen verhandeln, er kann Unzufriedenheit zeigen – und er kann uns in dem Moment zum Lachen bringen, in dem die Kräfte fast aufgebraucht sind.

Eine science-fictionartige Operation

Im September vergangenen Jahres wurden wir aus dem UCSF Benioff Children's Hospital Oakland entlassen, nachdem einer der schwierigsten Abschnitte in Davids medizinischer Geschichte hinter uns lag. Bei ihm wurde eine selektive dorsale Rhizotomie (SDR) durchgeführt. Das Ziel dieser neurochirurgischen Operation ist es, die Spastik zu verringern, indem gezielt auf die sensorischen Nervenwurzeln im Bereich des Rückenmarks eingewirkt wird.

Das Prinzip der SDR wirkt auf uns bis heute fast fantastisch. Während der Operation erhält der Neurochirurg Zugang zu sehr kleinen Nervenästen. Mithilfe von elektrischer Stimulation und intraoperativem elektrophysiologischem Monitoring prüft das Team, wie die Muskeln des Kindes auf die Stimulation einzelner Äste der sensorischen Wurzeln reagieren. Anhand des Antwortmusters bestimmen die Fachleute die Äste mit der am stärksten pathologischen Reaktion, und der Chirurg durchtrennt gezielt genau diese, während er die übrigen erhält und dabei mit höchster Präzision Zehntausende Nervenfasern durchgeht. Das ist keine Operation, bei der der Arzt einfach einen «schlechten Nerv» sieht. Es ist die schrittweise Arbeit eines Neurochirurgen und von Spezialisten für neurophysiologisches Monitoring, bei der die Entscheidung auf Grundlage der Reaktion des neuromuskulären Systems des Kindes getroffen wird.

In Oakland wird ein modernes, schonendes einstufiges Verfahren angewandt. UCSF beschreibt es als minimalinvasive Technik mit kleinem Zugang im unteren Rücken, bei der der Chirurg die Nervenäste untersuchen und mithilfe sanfter elektrischer Stimulation feststellen kann, welche von ihnen am stärksten mit der Spastik zusammenhängen. Im Jahr 2024 veröffentlichte eine Gruppe von UCSF-Spezialisten, zu der auch Dr. Peter Sun gehörte, eine wissenschaftliche Arbeit über die Durchführung der SDR über einen minimalen Zugang auf einer Ebene der Wirbelsäule. Vor der Operation wurde die genaue Lage des Endes des Rückenmarks mithilfe einer schnellen MRT bestimmt. Das ist ein Beispiel dafür, wie sorgfältig die moderne pädiatrische Neurochirurgie versucht, das Ausmaß des Eingriffs dort zu verringern, wo die Operation selbst höchste Präzision erfordert.

Wichtig ist zu verstehen, dass SDR die Zerebralparese nicht heilt und kein selbstständiges Gehen garantiert. Die Spezialisten von UCSF weisen darauf hin, dass es einem Kind nach einer solchen Operation leichter fallen kann, zu sitzen, zu stehen, mit Unterstützung zu gehen oder Hilfsmittel zu nutzen, der Erfolg aber vom Ausgangszustand und der anschließenden Rehabilitation abhängt. Nach der SDR ist die Rehabilitation nicht weniger wichtig als die Operation selbst. UCSF betrachtet intensive Physiotherapie als einen zentralen Teil der Behandlung, weil das Kind nach der Verringerung der Spastik lernen muss, die veränderten Möglichkeiten seines Körpers zu nutzen.

Unser Ziel war es, die Spastik in Davids Beinen zu verringern und seinem Körper neue Möglichkeiten zu geben. Möglichkeiten, die noch durch tausendfache Wiederholungen in Fähigkeiten verwandelt werden müssen. Wir hoffen weiterhin, dass eines Tages unter diesen neuen Möglichkeiten auch sein erster selbstständiger Schritt sein wird.

Dr. Peter Sun und sein Team

Die Operation an David wurde von einem UCSF-Team durchgeführt, das mit dem Peacock Cerebral Palsy & Movement Disorders Center verbunden ist. Das Zentrum ist nach Warwick Peacock benannt, einem der Pioniere der modernen selektiven dorsalen Rhizotomie, und UCSF bezeichnet sein Programm als das größte Spastik-Behandlungsprogramm in Nordkalifornien und als eines der erfahrensten SDR-Teams an der Westküste. Dort arbeiten Spezialisten für pädiatrische Neurochirurgie, Neurologie, Orthopädie, Rehabilitationsmedizin und Physiotherapie zusammen.

Eine der Schlüsselfiguren in dieser Geschichte für unsere Familie war Dr. Peter P. Sun. Er ist pädiatrischer Neurochirurg bei UCSF, Mitbegründer des Peacock Cerebral Palsy & Movement Disorders Center und einer der Spezialisten, deren berufliche Arbeit seit vielen Jahren mit der Behandlung von Kindern mit Spastik und SDR verbunden ist. Uns ist es wichtig, darüber zu schreiben, nicht nur, weil der Name des Arztes neben dem Namen einer komplexen Operation stehen sollte. Dieser Artikel ist für uns auch eine Möglichkeit, öffentlich einem Menschen und einem Team zu danken, die Verantwortung für unser Kind übernommen haben, in dem Moment, als wir ihnen das Kostbarste anvertraut haben, das wir besitzen.

Im Krankenhaus versteht man besonders deutlich, wie sehr Medizin von einem Team abhängt. Neben dem Chirurgen stehen hinter der Operation Anästhesisten, Spezialisten für neurophysiologisches Monitoring, Pflegekräfte, Rehabilitationsmediziner, Physiotherapeuten und Menschen, die der Familie helfen, die organisatorische Seite der Behandlung zu bewältigen. Im Fall der SDR ist diese Teamarbeit in die Logik des Verfahrens selbst eingebaut. Der Neurochirurg trifft die Entscheidung nicht allein, sondern stützt sich auf die Monitoring-Daten und auf den Gesamtplan, der lange vor dem Operationssaal beginnt und danach weitergeht.

Wir können nicht wissen, wie das funktionelle Ergebnis der Operation in vielen Jahren aussehen wird. Kein verantwortungsbewusster Arzt verspricht so etwas. Aber wir wissen, dass David die Chance bekommen hat, eines der schwersten Probleme seines Körpers zu verringern – die Spastik. Und wir verstehen, wer geholfen hat, diese Chance Wirklichkeit werden zu lassen.

Der Mensch, dessen Namen wir nicht kennen

Die Geschichte von Davids Operation ist eines der erstaunlichsten Dinge, die unserer Familie in all diesen Jahren passiert sind.

Irgendwann erfuhren wir, dass ein uns unbekannter Mensch aus San Diego Dr. Sun kontaktiert, von David erzählt und darum gebeten hatte zu prüfen, ob man ihm helfen könne. Nach den Informationen, die uns erreicht haben, war dieser Mensch früher mit dem Team des Arztes verbunden oder hatte mit ihm gearbeitet. Wir können nicht mit Sicherheit über Details sprechen, die wir selbst nicht kennen. Aber das Wichtigste wissen wir genau: Jemand, den wir nicht kannten, entschied sich, seinen Kontakt und seine Zeit für ein völlig fremdes Kind einzusetzen.

Danach wurden wir nach Oakland eingeladen. David wurde untersucht, die Spezialisten bewerteten seinen Zustand und kamen zu dem Schluss, dass SDR für ihn geeignet sein könnte. Die Operation wurde genehmigt und durchgeführt. Man half uns bei Organisation, Unterkunft und anschließender Rehabilitation, und für die Operation selbst musste unsere Familie nichts bezahlen. Für eine Familie, die seit Jahren zwischen normalen Ausgaben, Rehabilitation, Transport, Hilfsmitteln und Ärzten lebt, war das nicht einfach nur eine Erleichterung. Es war einfach ein Wunder, unmöglich ohne fremde Hilfe.

Das Seltsamste an dieser Geschichte: Wir wissen bis heute nicht, wer den ersten Schritt gemacht hat. Wir kennen weder den Namen dieses Menschen noch wissen wir, wo er lebt. Wir wissen nicht, ob er David nach der Operation gesehen hat und ob er weiß, wie viel uns seine Tat bedeutet. Vielleicht wollte er keinen Dank und blieb bewusst im Hintergrund. Vielleicht ging die Information irgendwo in der langen Kette der Menschen verloren, die uns geholfen haben. Manchmal denken wir, dass wir ihm viele Male in demselben Laden begegnet sein könnten, auf der Nachbarspur gefahren oder in einer Straße von San Diego aneinander vorbeigegangen sind – und nicht einmal ahnten, wem wir gern die Hand geschüttelt hätten.

Falls dieser Mensch den Artikel eines Tages liest, möchten wir ihm das sagen, was wir ihm bisher persönlich nicht sagen konnten. Wir erinnern uns an Sie, obwohl wir Ihren Namen nicht kennen. Dank Ihnen hat unser Sohn eine weitere Chance bekommen. Wenn Sie lieber anonym bleiben möchten, respektieren wir das. Für uns werden Sie trotzdem der Mensch bleiben, der eines Tages einer völlig fremden Familie Gutes tat und nichts dafür verlangte. Unter uns nennen wir Sie manchmal Davids unbekannten Schutzengel.

Diese Geschichte hat auch unser Verhältnis zur Hilfe verändert. Es ist sehr leicht zu denken, dass nur reiche Wohltäter, berühmte Ärzte oder große Organisationen das Leben eines anderen verändern können. Unsere Erfahrung sagt das Gegenteil.

Manchmal kann ein Mensch selbst kein Wunder vollbringen, aber er kann einen Anruf machen, zwei Menschen miteinander bekannt machen, einige Stunden bezahlen, jemandem die Geschichte erzählen, der helfen kann, oder einfach nicht vorbeigehen. Für eine Familie, die seit Jahren in einem Zustand ständigen Kampfes um die Möglichkeiten ihres Kindes lebt, können die Folgen einer solchen Tat enorm sein.

Unsere größte Angst

Die Geschichte unserer Familie wird durch noch einen Umstand erschwert. Wir leben in erzwungener Emigration und haben nicht das große familiäre Netzwerk um uns herum, das in vielen Familien im Krankheitsfall, bei Erschöpfung oder in einer Notlage als Absicherung dient.

Maxim ist seit vielen Jahren in der russischen Oppositions- und Menschenrechtsarbeit tätig. In Russland nahm er an großen Protestaktionen teil, später setzte er diese Arbeit im Ausland fort. Seit 2018 ist er mit dem Forum Freies Russland verbunden, arbeitet an Tätigkeiten im Zusammenhang mit der Aufdeckung von Menschen, die an politischen Repressionen, Korruption und russischer Aggression beteiligt sind, und beschäftigt sich außerdem im Rahmen des Projekts «Putins Liste» mit Sanktionsthemen. Heute arbeitet er als technischer Direktor von «MOST.Media». Nach einer Einschätzung der persönlichen Risiken verließ unsere Familie Russland, und 2023 mussten wir auch Montenegro nach Drohungen und einem körperlichen Angriff auf Maxim verlassen. Die politische Geschichte unserer Familie verdient einen eigenen Text. Das Wichtigste ist: Wir mussten unser Leben wieder von Null an beginnen und waren weit entfernt von Verwandten, die theoretisch einen Teil der Sorge um David hätten übernehmen können.

In einem früheren Artikel von Ekaterina für «MOST.Media» ging es um einen anderen Aspekt des Lebens von Kindern mit Behinderung – darum, wie unterschiedlich die Gesellschaft auf einen Menschen reagieren kann, der sich von der Mehrheit unterscheidet, und wie wichtig echte Inklusion ist. Dort wurde auch unsere Erfahrung in Russland, Montenegro und der amerikanischen Schule beschrieben. In diesem Artikel möchten wir die andere Seite des Problems zeigen. Selbst in einer Gesellschaft, in der ein Kind in das Schulleben eingebunden ist und professionelle Unterstützung erhält, bleibt die Familie die wichtigste Quelle der täglichen Pflege. Für uns bedeutet das, dass praktisch das gesamte Alltagsleben Davids auf zwei Menschen beruht.

Wenn einem von uns etwas zustößt, bleibt der andere. Aber der Gedanke, dass eines Tages beide nicht mehr da sein könnten, ist für uns fast körperlich erschreckend. Diese Angst existierte schon lange vor unserer Emigration, aber die Emigration hat sie noch schärfer gemacht.

Heute mieten wir eine Wohnung. Ein eigenes Haus haben wir nicht, und für uns ist das eine der größten offenen Aufgaben der Zukunft. Es geht nicht um den Wunsch, Immobilien als Erfolgssymbol zu besitzen. Wir möchten David eines Tages einen stabilen und verständlichen Ort hinterlassen, der an seine körperlichen Möglichkeiten angepasst werden kann und nicht zusammen mit veränderten Mietbedingungen oder den Umständen der Eltern aus seinem Leben verschwindet.

Wir stellen uns ein Haus vor, in dem man die Barrierefreiheit des Badezimmers, die Breite der Durchgänge, Haltegriffe, Umsetz- und Fortbewegungsmöglichkeiten, Platz für Geräte und zukünftige technische Systeme im Voraus planen kann. Ein Haus, das David bis ins kleinste Detail vertraut ist und in dem möglichst viele Handlungen für ihn selbst zugänglich gemacht werden können. Das löst das Pflegeproblem nicht, kann aber die Abhängigkeit von einer anderen Person verringern und ihm das geben, was jeder Erwachsene braucht – seinen eigenen Raum und das Recht, über sein eigenes Leben zu bestimmen.

Deshalb verfolgen wir die Entwicklung von Robotik und künstlicher Intelligenz so aufmerksam. Heute klingen Gespräche über humanoide Roboter oft wie eine Debatte über die Zukunft des Arbeitsmarktes oder die nächste technologische Mode. Wir sehen das anders.

Wenn eines Tages ein zuverlässiger Roboter existiert, der auf Wunsch eines Menschen einen Gegenstand reichen, einfache Speisen zubereiten, beim Öffnen der Tür helfen, Hilfe rufen, Haussysteme steuern oder einen Teil der täglichen Routinen sicher unterstützen kann – dann könnte das für einen Menschen mit schweren motorischen Einschränkungen ein Instrument der Unabhängigkeit sein.

Dabei hebt die Hoffnung auf Technologie nicht auf, was heute getan werden muss. David braucht Übungen, Rehabilitation, ärztliche Betreuung, Hilfsmittel, Fahrten und ständige Praxis. Sein Körper wächst jetzt, deshalb kann man einen Teil der Möglichkeiten gerade in der Kindheit bewahren oder verlieren. Wir leben gleichzeitig in zwei Zeithorizonten. Im nahen helfen wir ihm, mit Unterstützung den nächsten Schritt zu machen. Im fernen versuchen wir uns vorzustellen, wie der Raum um ihn herum beschaffen sein muss, damit diese Unterstützung eines Tages so selten wie möglich gebraucht wird.

Wenn David neben uns auf dem Weg unserer Wohnanlage geht, halten wir ihn immer noch. Manchmal stärker, manchmal fast unmerklich. Wir spüren, wie er sein Gewicht verlagert und versucht, das Gleichgewicht zu halten, und dann macht er den nächsten Schritt. Vor neun Jahren, als er geboren wurde, versprachen wir einander, immer an seiner Seite zu sein, was auch geschehen möge. Jetzt verstehen wir, dass dieses Versprechen wirklich einzuhalten nicht nur bedeutet, ihn heute zu halten. Das Wichtigste, was wir als Eltern tun können, ist, für ihn ein Leben aufzubauen, in dem er sich eines Tages sicher fühlen und vorankommen kann, auch ohne unsere Hände.

Um ihren Sohn im täglichen Umgang mit seiner Behinderung zu unterstützen, haben Maxim und Ekaterina Nowitschkow das Projekt Super David ins Leben gerufen. Alle darüber gesammelten Mittel fließen in die teure Rehabilitation Davids nach der Operation. Der Familie Nowitschkow kann man hier helfen.