«Esto fue simplemente un milagro, imposible sin ayuda externa». Cómo un niño con parálisis cerebral de una familia de emigrantes políticos rusos llegó a los mejores médicos de EE. UU. gracias a un desconocido

Cuando David camina por la zona de nuestro complejo residencial en San Diego, su madre, Katia, está a su lado. Ella se encarga de su rehabilitación diaria: lo sostiene mientras camina, le ayuda a mantener el equilibrio, lo protege de caídas e intenta no hacer por él lo que él es capaz de intentar hacer por sí mismo. Lo sostenemos por el torso o por los brazos, le ayudamos a transferir el peso, lo protegemos de las caídas e intentamos intervenir solo en la medida necesaria. Para nosotros es importante no recorrer este camino en su lugar, sino darle la oportunidad de hacer por sí mismo todo lo que pueda. A veces unas decenas de metros llevan mucho tiempo y exigen de David un esfuerzo enorme, pero él quiere seguir adelante. Para él no es solo un paseo. Es una de las formas de rehabilitación diaria y otro intento de acercarse a lo que la mayoría de las personas hace sin pensarlo: caminar por sí misma.

Nuestro hijo tiene nueve años. Tiene parálisis cerebral infantil. No camina sin apoyo y no habla; se comunica con nosotros mediante gestos, expresiones faciales y sonidos. Necesita ayuda en las acciones más cotidianas que conforman la vida de una persona.

Mientras estamos cerca, sabemos cómo levantarlo, sentarlo, entender lo que quiere, ayudarlo en el baño, acompañarlo al caminar, calmarlo por la noche. Pero cuanto mayor se hace David, más a menudo, junto con la esperanza, aparece una pregunta que no nos gusta pronunciar en voz alta: ¿qué será de él algún día, cuando nosotros ya no estemos cerca?

Parálisis cerebral para tres

Hace nueve años, durante el parto, los médicos vieron que David no recibía suficiente oxígeno y tomaron la decisión de practicar una cesárea de emergencia. Después vinieron la reanimación, el respirador artificial, casi dos semanas de miedo y total incertidumbre. No sabíamos si nuestro hijo sobreviviría ni cuáles serían las consecuencias de la falta de oxígeno para su cerebro. Y entonces el diagnóstico de parálisis cerebral entró en nuestra vida.

Para entender lo que significa una grave alteración motora para una familia, no basta con enumerar diagnósticos y métodos de tratamiento. Mucho más preciso es pasar por un día normal. Y nuestros días no empiezan por la mañana. David duerme inquieto, y por la noche siempre alguno de nosotros lo revisa, lo cubre con una manta, le ayuda a cambiar de posición. A veces Katia lo acuesta a su lado, porque así suele ser más fácil tanto para él como para ella. Por eso incluso el sueño hace tiempo dejó de ser un tiempo que tengamos garantizado solo para nosotros.

David suele despertarse temprano. Después de dormir necesita ayuda para ir al baño, luego vestirse, lavarse los dientes, desayunar y prepararse para ir a la escuela. Cada una de estas acciones requiere la participación de un adulto y, a menudo, esfuerzo físico. Después hay que sentarlo en el coche, llevarlo a la escuela y entregarlo al asistente que lo ayuda durante la jornada escolar. Después de la escuela lo recogemos, volvemos a ayudarlo a cambiarse, ir al baño y comer, y luego comienza la parte doméstica de la rehabilitación.

Intentamos caminar con él regularmente por la zona del complejo residencial con apoyo. Hacemos ejercicios en la piscina. Dos veces por semana vamos a sesiones de rehabilitación de CCS (California Children's Services). Por la tarde vuelven los procedimientos domésticos, el baño, los ejercicios, los juegos y la comunicación. Cuando David se duerme, nuestro trabajo no termina: la noche inicia un nuevo ciclo.

Con la edad, esta carga se vuelve más pesada en el sentido literal y físico. A un niño de nueve años ya no se le puede levantar con la misma facilidad que a uno de tres. Hay que trasladarlo, sostenerlo en el baño, protegerlo mientras camina, ayudarlo a mantener la postura. Al mismo tiempo, de forma consciente intentamos no hacer por él aquello con lo que al menos puede intentar arreglárselas por sí mismo. A veces sería mucho más rápido simplemente cogerlo en brazos o terminar la acción por él, pero la autonomía solo aparece allí donde a una persona se le da tiempo y la oportunidad de actuar. Por eso la ayuda puede llevar más tiempo precisamente cuando queremos ayudar menos.

Por eso también cambió la propia idea de descanso. Intentamos ir con David a lugares nuevos, pasear, mostrarle California, ir a parques, nadar. Pero cambiar de escenario no elimina los cuidados; incluso un paseo para nosotros es mucho trabajo. La piscina es a la vez diversión y rehabilitación. El paseo es al mismo tiempo descanso y entrenamiento de la marcha. Cualquier salida implica pensar de antemano en la accesibilidad del espacio, en la necesidad de pañales, en el baño, en la posibilidad de trasladar a David y en cuánta fuerza física hará falta allí.

Katia y yo ya llevamos muchos años sin salir juntos a ningún sitio. Dejar a David durante unas horas con una persona que apenas conoce es prácticamente imposible. Está acostumbrado a estar con nosotros, no habla y utiliza su propio sistema de comunicación.

Quien se quede con él debe entender sus gestos y conocer muchos detalles cotidianos. Al mismo tiempo, para un solo progenitor tampoco es fácil encargarse durante mucho tiempo de toda la ayuda física, por lo que el descanso de uno a menudo significa una carga adicional para el otro.

Y, sin embargo, sería injusto describir nuestros nueve años como una cadena continua de privaciones. Dentro de esta agenda tan apretada vive un niño normal, al que le gusta reír, bromear, hacer trampas y explorar el mundo. David no deja de idear cómo explicarnos algo con gestos, y nuestra comunicación familiar a veces se parece a un juego interminable de mímica. Sabe regatear durante las sesiones, sabe mostrar descontento y sabe hacernos reír en el momento en que casi no nos quedan fuerzas.

La operación de ciencia ficción

En septiembre del año pasado nos dieron el alta del UCSF Benioff Children's Hospital Oakland después de una de las páginas más difíciles de la historia médica de David. Le realizaron una rizotomía dorsal selectiva, o SDR. El objetivo de esta operación neuroquirúrgica es reducir la espasticidad actuando de forma selectiva sobre las raíces nerviosas sensitivas en la zona de la médula espinal.

El propio principio de la SDR todavía nos produce una impresión casi fantástica. Durante la operación, el neurocirujano accede a ramas nerviosas muy pequeñas. Con la ayuda de estimulación eléctrica y monitorización electrofisiológica intraoperatoria, el equipo comprueba cómo responden los músculos del niño a la estimulación de ramas concretas de las raíces sensitivas. Según el tipo de respuesta, los especialistas determinan qué ramas presentan la reacción más patológica, y el cirujano corta selectivamente precisamente esas, tratando de conservar las demás, seleccionando con precisión decenas de miles de fibras nerviosas. No es una operación en la que el médico simplemente vea un «nervio malo». Es un trabajo secuencial del neurocirujano y de los especialistas en monitorización neurofisiológica, en el que la decisión se toma sobre la base de la reacción del sistema neuromuscular del niño.

En Oakland utilizan un enfoque moderno, mínimamente traumático y de un solo nivel. UCSF lo describe como una técnica mínimamente invasiva con un pequeño acceso en la parte baja de la espalda, mediante la cual el cirujano puede examinar las ramas nerviosas y, con una suave estimulación eléctrica, determinar cuáles están más relacionadas con la espasticidad. En 2024, un grupo de especialistas de UCSF, entre los que estaba el doctor Peter Sun, publicó un trabajo científico sobre la técnica de realización de la SDR mediante un acceso mínimo a un solo nivel de la columna vertebral. Antes de la operación, la ubicación exacta del final de la médula espinal se determinó mediante una resonancia magnética rápida. Es un ejemplo de hasta qué punto la neurocirugía pediátrica moderna intenta reducir el alcance de la intervención allí donde la propia operación exige una precisión extrema.

Es importante entender que la SDR no cura la parálisis cerebral ni garantiza la marcha independiente. Los especialistas de UCSF señalan que, después de una operación así, al niño puede resultarle más fácil sentarse, mantenerse de pie, caminar con apoyo o usar ayudas técnicas, pero el resultado depende del estado inicial y de la rehabilitación posterior. Después de la SDR, la rehabilitación se vuelve tan importante como la propia operación. UCSF considera la fisioterapia intensiva como una parte clave del tratamiento, porque tras reducir la espasticidad el niño tiene que aprender a usar las capacidades cambiadas de su cuerpo.

Nuestro objetivo era reducir la espasticidad de las piernas de David y darle a su cuerpo nuevas posibilidades. Posibilidades que aún habrá que convertir en habilidades mediante miles de repeticiones. Seguimos esperando que algún día entre esas nuevas posibilidades esté también su primer paso independiente.

El doctor Peter Sun y su equipo

La operación de David fue realizada por un equipo de UCSF vinculado al Peacock Cerebral Palsy & Movement Disorders Center. El centro lleva el nombre de Warwick Peacock, uno de los pioneros de la moderna rizotomía dorsal selectiva, y UCSF describe su programa como el mayor programa de tratamiento de la espasticidad en el norte de California y uno de los equipos de SDR con más experiencia de la costa oeste. En él trabajan conjuntamente especialistas en neurocirugía pediátrica, neurología, ortopedia, medicina de rehabilitación y fisioterapia.

Una de las personas clave en esta historia para nuestra familia fue el doctor Peter P. Sun. Es neurocirujano pediátrico de UCSF, cofundador del Peacock Cerebral Palsy & Movement Disorders Center y uno de los especialistas cuyo trabajo profesional lleva muchos años vinculado al tratamiento de niños con espasticidad y SDR. Para nosotros es importante escribir sobre ello no solo porque el nombre del médico debe figurar junto al de una operación compleja. Este artículo es para nosotros también una oportunidad de dar públicamente las gracias a la persona y al equipo que asumieron la responsabilidad por nuestro hijo en el momento en que les confiamos lo más valioso que tenemos.

En el hospital se comprende especialmente bien hasta qué punto la medicina depende del equipo. Además del cirujano, detrás de la operación están los anestesiólogos, los especialistas en monitorización neurofisiológica, las enfermeras, los rehabilitadores, los fisioterapeutas y las personas que ayudan a la familia a atravesar la parte organizativa del tratamiento. En el caso de la SDR, este trabajo en equipo está integrado en la propia lógica del procedimiento. El neurocirujano no toma la decisión solo, sino apoyándose en los datos de monitorización y en un plan general que comienza mucho antes del quirófano y continúa después de él.

No podemos saber cuál será el resultado funcional de la operación dentro de muchos años. Ningún médico responsable promete eso. Pero sabemos que David recibió la oportunidad de reducir uno de los problemas más graves para su cuerpo: la espasticidad. Y entendemos quién ayudó a que esa oportunidad se hiciera realidad.

La persona cuyo nombre no conocemos

La historia de la operación de David es una de las cosas más sorprendentes que le han ocurrido a nuestra familia en todos estos años.

En algún momento supimos que una persona que no conocíamos de San Diego se puso en contacto con el doctor Sun, habló de David y pidió ver si se le podía ayudar. Según la información que nos llegó, esa persona en algún momento estuvo vinculada al equipo del médico o trabajó con él. No podemos hablar con seguridad de detalles que nosotros mismos no conocemos. Pero lo principal lo sabemos con certeza: alguien a quien no conocíamos decidió usar su contacto y su tiempo por un niño completamente ajeno.

Después nos invitaron a Oakland. Examinaron a David, los especialistas valoraron su estado y concluyeron que la SDR podía estar indicada para él. La operación fue aprobada y realizada. Nos ayudaron con la organización, el alojamiento y la rehabilitación posterior, y nuestra familia no tuvo que pagar la operación en sí. Para una familia que durante años vive entre gastos cotidianos, rehabilitación, transporte, equipos y médicos, eso no fue solo un alivio. Fue simplemente un milagro, imposible sin ayuda externa.

Lo más extraño de esta historia es que todavía no sabemos quién dio el primer paso. No sabemos el nombre de esa persona ni dónde vive. No sabemos si vio a David después de la operación ni si sabe cuánto significa para nosotros su gesto. Quizá no quisiera agradecimientos y permaneciera conscientemente en un segundo plano. Quizá la información se perdió en algún punto de la larga cadena de personas que nos ayudaron. A veces pensamos que muchas veces podríamos haber estado junto a él en la misma tienda, haber ido por el carril de al lado o habernos cruzado en una calle de San Diego, sin sospechar siquiera a quién nos gustaría estrechar la mano.

Si esa persona llega a leer este artículo algún día, queremos decirle algo que hasta ahora no hemos podido decir en persona. Nos acordamos de usted, aunque no conozcamos su nombre. Gracias a usted, nuestro hijo tiene otra oportunidad. Si prefiere seguir siendo desconocido, lo respetamos. Para nosotros, de todos modos, seguirá siendo la persona que un día hizo el bien a una familia completamente desconocida y no pidió nada a cambio. Entre nosotros, a veces lo llamamos el ángel guardián desconocido de David.

Esta historia también cambió nuestra relación con la ayuda. Es muy fácil pensar que solo los grandes filántropos, los médicos famosos o las grandes organizaciones pueden cambiar la vida de otra persona. Nuestra experiencia dice lo contrario.

A veces una persona no puede hacer un milagro por sí sola, pero puede hacer una llamada, presentar a dos personas, pagar unas cuantas sesiones, contar una historia a alguien capaz de ayudar o simplemente no pasar de largo. Para una familia que durante años vive en un régimen de lucha constante por las posibilidades de un niño, las consecuencias de un acto así pueden ser enormes.

Nuestro mayor miedo

La historia de nuestra familia se complica además por otra circunstancia. Vivimos en el exilio forzoso y no tenemos cerca esa gran red familiar que en muchas familias sirve de apoyo en caso de enfermedad, cansancio o desgracia.

Maxim lleva muchos años dedicado a la actividad opositora y de defensa de los derechos humanos en Rusia. En Rusia participó en grandes protestas y más tarde continuó ese trabajo en el extranjero. Desde 2018 está vinculado al Foro de Rusia Libre, participa en trabajos relacionados con la identificación de personas implicadas en la represión política, la corrupción y la agresión rusa, y también se ocupa de temas de sanciones en el marco del proyecto «Lista de Putin». Hoy trabaja como director técnico de «MOST.Media». Tras evaluar los riesgos personales, nuestra familia abandonó Rusia y, en 2023, también tuvimos que irnos de Montenegro después de amenazas y de una agresión física contra Maxim. La historia política de nuestra familia merece un texto aparte. Lo más importante es que volvimos a empezar de cero y quedamos lejos de los familiares que, en teoría, podrían haber asumido parte del cuidado de David.

En el artículo anterior de Ekaterina para «MOST.Media» se hablaba de otro aspecto de la vida de los niños con discapacidad: de hasta qué punto la sociedad puede tratar de forma diferente a una persona que se distingue de la mayoría y de lo importante que es una verdadera inclusión. Allí también se describía nuestra experiencia en Rusia, Montenegro y la escuela estadounidense. En este artículo queremos mostrar otra cara del problema. Incluso en una sociedad donde el niño está integrado en la vida escolar y recibe apoyo profesional, la familia sigue siendo la principal fuente de cuidados diarios. Para nosotros esto significa que prácticamente todo el sistema de la vida cotidiana de David depende de dos personas.

Si le pasa algo a uno de nosotros, quedará el otro. Pero la idea de que algún día podamos faltar los dos nos da un miedo casi físico. Ese miedo existía mucho antes de nuestra emigración, pero la emigración lo hizo más agudo.

Hoy alquilamos una vivienda. No tenemos casa propia, y para nosotros esa es una de las mayores tareas pendientes del futuro. No se trata del deseo de poseer una propiedad como símbolo de éxito. Queremos algún día dejar a David un espacio estable y comprensible, que pueda adaptarse a sus capacidades físicas y que no desaparezca de su vida con el cambio de las condiciones del alquiler o de las circunstancias de sus padres.

Nos imaginamos una casa donde se pueda pensar de antemano en la accesibilidad del baño, el ancho de los pasillos, las barandillas, las formas de transferirlo y moverlo, el espacio para el equipo y para futuros sistemas técnicos. Una casa que David conozca al detalle y en la que el mayor número posible de acciones pueda hacerse accesible para él mismo. Eso no resolverá el problema de los cuidados, pero puede reducir la dependencia de otra persona y darle lo que necesita cualquier adulto: su propio espacio y el derecho a dirigir su propia vida.

Por eso seguimos tan de cerca el desarrollo de la robótica y la inteligencia artificial. Hoy las conversaciones sobre robots humanoides suelen sonar como un debate sobre el futuro del mercado laboral o sobre una moda tecnológica más. Nosotros los miramos de otra manera.

Si algún día aparece un robot fiable capaz, a petición de una persona, de pasarle un objeto, preparar una comida sencilla, ayudar a abrir una puerta, llamar a emergencias, controlar los sistemas domésticos o apoyar de forma segura parte de los procedimientos diarios, para una persona con graves limitaciones motrices eso podría convertirse en una herramienta de independencia.

Al mismo tiempo, la esperanza en la tecnología no anula lo que hay que hacer hoy. David necesita sesiones, rehabilitación, seguimiento médico, equipamiento, desplazamientos y práctica constante. Su cuerpo está creciendo ahora, así que parte de las capacidades pueden conservarse o perderse precisamente en la infancia. Vivimos simultáneamente en dos horizontes temporales. En el más cercano le ayudamos a dar el siguiente paso con apoyo. En el más lejano tratamos de imaginar cómo debe ser el espacio a su alrededor para que algún día esa ayuda se necesite lo menos posible.

Cuando David camina a nuestro lado por el sendero de nuestro complejo residencial, todavía lo sostenemos. A veces con más fuerza, a veces casi de forma imperceptible. Sentimos cómo traslada el peso y trata de mantener el equilibrio, y luego da el siguiente paso. Hace nueve años, cuando nació, nos prometimos estar siempre a su lado, pasara lo que pasara. Ahora entendemos que cumplir de verdad esa promesa no significa solo sostenerlo hoy. Lo más importante que podemos hacer como padres es intentar construirle una vida en la que algún día pueda sentirse seguro y avanzar incluso sin nuestras manos.

Para apoyar a su hijo en el día a día de superar la discapacidad, Maxim y Ekaterina Novichkov crearon el proyecto Super David. Todos los fondos recaudados a través de él se destinan a la costosa rehabilitación de David después de la operación. Se puede ayudar a la familia Novichkov aquí.