«C’était tout simplement un miracle, impossible sans aide extérieure». Comment un enfant atteint de paralysie cérébrale issu d’une famille d’émigrés politiques russes a été pris en charge par les meilleurs médecins des États-Unis grâce à un inconnu

Quand David se promène dans l’enceinte de notre résidence à San Diego, sa mère, Katia, est à ses côtés. C’est elle qui s’occupe de sa rééducation quotidienne : elle le soutient pendant la marche, l’aide à garder l’équilibre, le protège des chutes et essaie en même temps de ne pas faire à sa place ce qu’il est capable d’essayer de faire lui-même. Nous le soutenons par le tronc ou les bras, l’aidons à transférer son poids, le protégeons des chutes et essayons d’intervenir juste autant que nécessaire. Il est important pour nous de ne pas parcourir ce chemin à sa place, mais de lui donner la possibilité de faire le plus possible par lui-même. Parfois, quelques dizaines de mètres prennent beaucoup de temps et exigent de David d’énormes efforts, mais il veut aller plus loin. Pour lui, ce n’est pas une simple promenade. C’est une forme de rééducation quotidienne et une nouvelle tentative de se rapprocher de ce que la plupart des gens font sans y penser : marcher de manière autonome.

Notre fils a neuf ans. Il est atteint de paralysie cérébrale infantile. Il ne marche pas sans soutien et ne parle pas ; il communique avec nous par gestes, mimiques et sons. Il a besoin d’aide pour les gestes les plus ordinaires qui composent la journée d’un être humain.

Tant que nous sommes près de lui, nous savons comment le relever, l’asseoir, comprendre ce qu’il veut, l’aider dans la salle de bain, le soutenir pendant la marche, le calmer la nuit. Mais plus David grandit, plus la question que nous n’aimons pas formuler à voix haute revient avec l’espoir : que deviendra-t-il un jour, quand nous ne serons plus là ?

La paralysie cérébrale à trois

Il y a neuf ans, pendant l’accouchement, les médecins ont vu que David ne recevait pas assez d’oxygène et ont pris la décision de pratiquer une césarienne d’urgence. Puis il y a eu la réanimation, la ventilation artificielle, près de deux semaines de peur et d’incertitude totale. Nous ne savions pas si notre fils survivrait ni quelles seraient les conséquences du manque d’oxygène pour son cerveau. Puis le diagnostic de paralysie cérébrale est entré dans notre vie.

Pour comprendre ce que signifie un trouble moteur sévère pour une famille, il ne suffit pas d’énumérer les diagnostics et les traitements. Il est bien plus juste de traverser une journée ordinaire. Et nos journées ne commencent pas le matin. David dort mal, et la nuit, l’un de nous veille toujours sur lui, le couvre d’une couverture, l’aide à changer de position. Parfois, Katia le met près d’elle, parce que c’est alors plus simple pour lui comme pour elle. Ainsi, même le sommeil a depuis longtemps cessé d’être un temps qui nous appartient exclusivement.

David se réveille généralement tôt. Après le sommeil, il faut l’aider pour aller aux toilettes, puis l’habiller, lui brosser les dents, le faire déjeuner et le préparer pour l’école. Chacune de ces actions exige la participation d’un adulte et souvent un effort physique. Ensuite, il faut le mettre dans la voiture, l’emmener à l’école et le confier à l’assistant qui l’aide pendant la journée scolaire. Après l’école, nous le ramenons à la maison, l’aidons de nouveau à se changer, à aller aux toilettes et à manger, puis commence la partie domestique de la rééducation.

Nous essayons de marcher régulièrement avec lui dans l’enceinte de la résidence, avec soutien. Nous faisons des exercices dans la piscine. Deux fois par semaine, nous nous rendons à des séances de rééducation CCS (California Children's Services). Le soir, ce sont à nouveau les gestes du quotidien, le bain, les exercices, les jeux et les échanges. Quand David s’endort, notre travail ne s’arrête pas : la nuit lance un nouveau cycle.

Avec l’âge, cette charge devient plus lourde au sens propre, physique du terme. On ne peut plus soulever un enfant de neuf ans aussi facilement qu’un enfant de trois ans. Il faut le transférer, le soutenir dans la baignoire, le protéger pendant la marche, l’aider à maintenir la posture de son corps. En même temps, nous essayons délibérément de ne pas faire à sa place ce avec quoi il peut au moins essayer de se débrouiller seul. Parfois, il serait bien plus rapide de simplement le prendre dans les bras ou de terminer l’action à sa place, mais l’autonomie n’apparaît que là où l’on donne à une personne le temps et la possibilité d’agir. C’est pourquoi l’aide peut prendre plus de temps précisément lorsque nous voulons aider moins.

Cela a aussi changé la notion même de repos. Nous essayons d’emmener David dans de nouveaux endroits, de nous promener, de lui montrer la Californie, d’aller dans des parcs, de nager. Mais changer de décor n’annule pas les soins ; même une sortie de promenade est pour nous un gros travail. La piscine est à la fois un divertissement et une rééducation. La promenade est à la fois du repos et un entraînement à la marche. Chaque sortie implique de penser à l’avance à l’accessibilité des lieux, à la nécessité d’avoir des couches, aux toilettes, à la possibilité de transférer David et à l’effort physique que cela demandera sur place.

Katia et moi ne sommes pas sortis à deux depuis de nombreuses années. Laisser David pendant quelques heures avec une personne qu’il connaît mal est pratiquement impossible. Il a l’habitude d’être avec nous, ne parle pas et utilise son propre système de communication.

La personne qui reste avec lui doit comprendre ses gestes et connaître de nombreux détails du quotidien. En même temps, pour un parent, il n’est pas facile non plus de gérer longtemps tout le volume d’aide physique ; ainsi, le repos de l’un signifie souvent une charge supplémentaire pour l’autre.

Et pourtant, il serait injuste de décrire nos neuf années comme une succession ininterrompue de privations. Au cœur de cet emploi du temps très dense vit un garçon ordinaire qui aime rire, plaisanter, ruser et explorer le monde. David invente sans cesse des moyens de nous expliquer quelque chose par gestes, et notre communication familiale ressemble parfois à un interminable jeu de mimes. Il sait marchander pendant les exercices, sait montrer son mécontentement — et sait nous faire rire au moment où il ne nous reste presque plus de forces.

L’opération de science-fiction

En septembre dernier, nous avons quitté l’UCSF Benioff Children's Hospital Oakland après l’un des chapitres les plus difficiles de l’histoire médicale de David. Il a subi une rhizotomie dorsale sélective, ou SDR. L’objectif de cette opération neurochirurgicale est de réduire la spasticité en agissant de manière sélective sur les racines nerveuses sensitives au niveau de la moelle épinière.

Le principe même de la SDR nous paraît encore presque de la science-fiction. Pendant l’opération, le neurochirurgien accède à de très petites branches nerveuses. À l’aide de la stimulation électrique et d’une surveillance électrophysiologique peropératoire, l’équipe vérifie comment les muscles de l’enfant réagissent à la stimulation de branches individuelles des racines sensitives. Selon la nature de la réponse, les spécialistes déterminent les branches présentant la réaction la plus pathologique, et le chirurgien les sectionne de manière sélective, en essayant de préserver les autres, en triant avec une précision extrême des dizaines de milliers de fibres nerveuses. Ce n’est pas une opération où le médecin voit simplement un «  mauvais nerf  ». C’est un travail séquentiel du neurochirurgien et des spécialistes du monitorage neurophysiologique, dans lequel la décision est prise sur la base de la réaction du système neuromusculaire de l’enfant.

À Oakland, on utilise une approche moderne, peu traumatique et à un seul niveau. UCSF la décrit comme une technique mini-invasive avec un petit abord dans la partie basse du dos, grâce auquel le chirurgien peut examiner les branches nerveuses et, à l’aide d’une stimulation électrique douce, déterminer lesquelles sont le plus fortement liées à la spasticité. En 2024, un groupe de spécialistes d’UCSF, dont le docteur Peter Sun, a publié un article scientifique sur la technique de réalisation de la SDR par un abord minimal à un seul niveau de la colonne vertébrale. Avant l’opération, l’emplacement exact de l’extrémité de la moelle épinière a été déterminé à l’aide d’une IRM rapide. C’est un exemple de la manière dont la neurochirurgie pédiatrique moderne cherche à réduire l’ampleur de l’intervention là où l’opération elle-même exige une précision extrême.

Il est important de comprendre que la SDR ne guérit pas la paralysie cérébrale et ne garantit pas la marche autonome. Les spécialistes d’UCSF soulignent qu’après une telle opération, il peut être plus facile pour l’enfant de s’asseoir, de se tenir debout, de marcher avec soutien ou d’utiliser des aides techniques, mais le résultat dépend de l’état initial et de la rééducation qui suit. Après une SDR, la rééducation devient au moins aussi importante que l’opération elle-même. UCSF considère la physiothérapie intensive comme une partie essentielle du traitement, car après la diminution de la spasticité, l’enfant doit apprendre à utiliser les capacités modifiées de son corps.

Notre objectif était de réduire la spasticité des jambes de David et de donner à son corps de nouvelles possibilités. Des possibilités qu’il faudra encore transformer en compétences par des milliers de répétitions. Nous continuons d’espérer qu’un jour, parmi ces nouvelles possibilités, il y aura aussi son premier pas autonome.

Le docteur Peter Sun et son équipe

L’opération de David a été réalisée par l’équipe d’UCSF liée au Peacock Cerebral Palsy & Movement Disorders Center. Le centre porte le nom de Warwick Peacock, l’un des pionniers de la rhizotomie dorsale sélective moderne, et UCSF présente son programme comme le plus grand programme de traitement de la spasticité en Californie du Nord et l’une des équipes SDR les plus expérimentées de la côte Ouest. Des spécialistes en neurochirurgie pédiatrique, neurologie, orthopédie, médecine de rééducation et physiothérapie y travaillent ensemble.

L’une des personnes clés de cette histoire pour notre famille a été le docteur Peter P. Sun. Il est neurochirurgien pédiatrique à UCSF, cofondateur du Peacock Cerebral Palsy & Movement Disorders Center et l’un des spécialistes dont le travail professionnel est depuis de nombreuses années lié au traitement des enfants atteints de spasticité et à la SDR. Il nous tient à cœur d’écrire cela non seulement parce que le nom du médecin doit figurer à côté d’une opération aussi complexe. Cet article est pour nous aussi l’occasion de remercier publiquement la personne et l’équipe qui ont pris la responsabilité de notre enfant au moment où nous leur avons confié ce que nous avons de plus précieux.

À l’hôpital, on comprend particulièrement bien à quel point la médecine dépend de l’équipe. Outre le chirurgien, l’opération repose sur les anesthésistes, les spécialistes du monitorage neurophysiologique, les infirmières, les rééducateurs, les physiothérapeutes et les personnes qui aident la famille à traverser la dimension organisationnelle du traitement. Dans le cas de la SDR, ce travail d’équipe est intégré à la logique même de la procédure. Le neurochirurgien ne prend pas sa décision seul, mais en s’appuyant sur les données du monitorage et sur le plan global, qui commence bien avant le bloc opératoire et se poursuit après l’intervention.

Nous ne pouvons pas savoir quel sera le résultat fonctionnel de l’opération dans de nombreuses années. Aucun médecin responsable ne le promet. Mais nous savons que David a obtenu une chance de réduire l’un des problèmes les plus lourds pour son corps : la spasticité. Et nous comprenons qui a aidé à rendre cette chance possible.

La personne dont nous ne connaissons pas le nom

L’histoire de l’opération de David est l’une des choses les plus étonnantes qui soient arrivées à notre famille au cours de toutes ces années.

À un moment donné, nous avons appris qu’une personne que nous ne connaissions pas, à San Diego, avait contacté le docteur Sun, lui avait parlé de David et lui avait demandé de voir s’il était possible de l’aider. D’après les informations qui nous sont parvenues, cette personne avait autrefois été liée à l’équipe du médecin ou avait travaillé avec elle. Nous ne pouvons pas parler avec certitude de détails que nous ne connaissons pas nous-mêmes. Mais l’essentiel, nous le savons avec certitude : quelqu’un que nous ne connaissions pas a décidé d’utiliser son contact et son temps pour un enfant qui lui était totalement étranger.

Ensuite, nous avons été invités à Oakland. David a été examiné, les spécialistes ont évalué son état et ont conclu que la SDR pouvait lui être indiquée. L’opération a été approuvée et réalisée. On nous a aidés pour l’organisation, le logement et la rééducation qui a suivi, et notre famille n’a pas eu à payer l’opération elle-même. Pour une famille qui vit depuis des années entre les dépenses ordinaires, la rééducation, le transport, l’équipement et les médecins, ce n’était pas seulement un soulagement. C’était tout simplement un miracle, impossible sans aide extérieure.

Le plus étrange dans cette histoire : nous ne savons toujours pas qui a fait le premier pas. Nous ne connaissons pas le nom de cette personne ni l’endroit où elle vit. Nous ne savons pas si elle a vu David après l’opération et si elle sait combien son geste compte pour nous. Peut-être ne voulait-elle pas de remerciements et est-elle restée volontairement en retrait. Peut-être que l’information s’est perdue quelque part dans la longue chaîne de personnes qui nous ont aidés. Parfois, nous pensons que nous avons pu nous tenir à côté d’elle dans le même magasin, rouler sur la voie voisine ou nous croiser dans une rue de San Diego — sans même savoir à qui nous aurions voulu serrer la main.

Si cette personne lit un jour cet article, nous voulons lui dire ce que nous n’avons pas encore pu lui dire en personne. Nous nous souvenons de vous, même si nous ne connaissons pas votre nom. Grâce à vous, notre fils a obtenu une chance de plus. Si vous préférez rester anonyme, nous le respectons. Pour nous, vous resterez malgré tout la personne qui, un jour, a fait le bien à une famille totalement inconnue sans rien demander en retour. Entre nous, nous vous appelons parfois l’ange gardien inconnu de David.

Cette histoire a aussi changé notre rapport à l’aide. Il est très facile de penser que seules les riches personnes philanthropes, les médecins célèbres ou les grandes organisations peuvent changer la vie de quelqu’un. Notre expérience dit le contraire.

Parfois, une personne ne peut pas accomplir elle-même un miracle, mais elle peut passer un appel, mettre deux personnes en relation, payer quelques séances, raconter une histoire à quelqu’un qui peut aider, ou simplement ne pas passer son chemin. Pour une famille qui vit depuis des années dans un état de lutte permanente pour les possibilités de son enfant, les conséquences d’un tel geste peuvent être énormes.

Notre plus grande peur

L’histoire de notre famille est compliquée par une autre circonstance. Nous vivons en exil forcé et nous n’avons pas à nos côtés ce vaste réseau familial qui, dans beaucoup de familles, sert de filet de sécurité en cas de maladie, de fatigue ou de malheur.

Maxim est engagé depuis de nombreuses années dans l’opposition russe et dans la défense des droits humains. En Russie, il a participé à de grandes actions de protestation, puis a poursuivi ce travail à l’étranger. Depuis 2018, il est lié au Forum de la Russie libre, participe à des activités visant à identifier les personnes impliquées dans les répressions politiques, la corruption et l’agression russe, et travaille aussi sur les sanctions dans le cadre du projet «  Liste de Poutine  ». Aujourd’hui, il est directeur technique de «  MOST.Media  ». Après l’évaluation des risques personnels, notre famille a quitté la Russie, puis, en 2023, nous avons aussi dû quitter le Monténégro après des menaces et une agression physique contre Maxim. L’histoire politique de notre famille mérite un texte à part. L’essentiel, c’est que nous avons recommencé à zéro et que nous nous sommes retrouvés loin des proches qui pourraient théoriquement prendre en charge une partie des soins de David.

Dans l’article précédent d’Ekaterina pour «  MOST.Media  », il était question d’un autre aspect de la vie des enfants en situation de handicap : de la manière très différente dont la société peut traiter une personne qui se distingue de la majorité, et de l’importance d’une véritable inclusion. Notre expérience en Russie, au Monténégro et dans l’école américaine y était également décrite. Dans cet article, nous voulons montrer l’autre face du problème. Même dans une société où l’enfant est intégré à la vie scolaire et reçoit un soutien professionnel, la famille reste la principale source des soins quotidiens. Pour nous, cela signifie que pratiquement tout le système de vie quotidienne de David repose sur deux personnes.

Si quelque chose arrivait à l’un de nous, l’autre resterait. Mais l’idée qu’un jour nous pourrions tous les deux ne plus être là nous fait presque physiquement peur. Cette peur existait bien avant notre émigration, mais l’émigration l’a rendue plus aiguë.

Aujourd’hui, nous louons un logement. Nous n’avons pas de maison à nous, et c’est pour nous l’une des plus grandes tâches non résolues de l’avenir. Il ne s’agit pas du désir de posséder un bien immobilier comme symbole de réussite. Nous voulons un jour laisser à David un espace stable et compréhensible, que l’on pourra adapter à ses capacités physiques et qui ne disparaîtra pas de sa vie avec le changement des conditions de location ou des circonstances parentales.

Nous imaginons une maison où l’on pourrait penser à l’avance à l’accessibilité de la salle de bain, à la largeur des passages, aux barres d’appui, aux moyens de transfert et de déplacement, à l’espace pour l’équipement et pour les futurs systèmes techniques. Une maison que David connaîtrait dans ses moindres détails et dans laquelle le plus grand nombre possible d’actions serait rendu accessible pour lui-même. Cela ne résoudra pas le problème des soins, mais cela peut réduire la dépendance à une autre personne et lui donner ce dont tout adulte a besoin : son propre espace et le droit de diriger sa propre vie.

C’est pourquoi nous suivons avec tant d’attention le développement de la robotique et de l’intelligence artificielle. Aujourd’hui, les discussions sur les robots humanoïdes ressemblent souvent à un débat sur l’avenir du marché du travail ou à une nouvelle mode technologique. Nous les regardons autrement.

Si un jour apparaît un robot fiable capable, à la demande d’une personne, de lui tendre un objet, de préparer un repas simple, d’aider à ouvrir une porte, d’appeler à l’aide, de contrôler les systèmes domestiques ou de soutenir en toute sécurité une partie des gestes quotidiens, cela pourrait devenir pour une personne ayant de graves limitations motrices un outil d’indépendance.

En même temps, l’espoir placé dans la technologie n’annule pas ce qu’il faut faire aujourd’hui. David a besoin d’exercices, de rééducation, de suivi médical, d’équipement, de déplacements et de pratique constante. Son corps grandit maintenant, donc une partie des possibilités peut être préservée ou perdue précisément pendant l’enfance. Nous vivons simultanément dans deux horizons temporels. À court terme, nous l’aidons à faire le prochain pas avec soutien. À long terme, nous essayons d’imaginer à quoi devrait ressembler l’espace autour de lui pour que, un jour, ce soutien soit nécessaire le moins souvent possible.

Quand David marche à nos côtés sur le chemin de notre résidence, nous le tenons encore. Parfois plus fermement, parfois presque imperceptiblement. Nous sentons comment il transfère son poids et essaie de garder l’équilibre, puis fait le pas suivant. Il y a neuf ans, quand il est né, nous nous sommes promis d’être toujours à ses côtés, quoi qu’il arrive. Aujourd’hui, nous comprenons que tenir vraiment cette promesse signifie non seulement le soutenir aujourd’hui. La chose la plus importante que nous puissions faire en tant que parents est d’essayer de lui construire une vie dans laquelle, un jour, il pourra se sentir en sécurité et avancer même sans nos mains.

Pour soutenir leur fils dans le combat quotidien contre le handicap, Maxim et Ekaterina Novitchkov ont créé le projet Super David. Tous les fonds collectés par son intermédiaire sont consacrés à la rééducation coûteuse de David après l’opération. Vous pouvez aider la famille Novitchkov ici.